Hematoonkologia pod lupą. Co wymaga poprawy? [RAPORT]

– Chodzi nie tylko o samą świadomość lekarzy pierwszego kontaktu, ale też dostęp do specjalistów hematologów, który jest w chwili obecnej trudny. Z całą pewnością potrzebujemy więcej lekarzy, aby ścieżka diagnostyczna była krótsza - wskazała prof. Iwona Hus przy okazji premiery raportu poświęconego sytuacji pacjentów z nowotworami krwi.

Hematoonkologia: raport czterech organizacji pacjenckich

24 lutego odbyła się konferencja prasowa, na której przedstawiono i szczegółowo omówiono raport powstały z inicjatywy czterech organizacji pacjenckich zrzeszonych w HematoKoalicji. Chodzi o publikację „Hematoonkologia oczami pacjenta, opiekuna oraz klinicysty, czyli kompleksowa diagnoza obszarów wymagających najpilniejszej poprawy”. Do jego opracowania przyczyniły się Fundacja Onkologiczna Alivia, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, PARS - Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz inicjator powstania raportu - Fundacja OnkoCafe - Razem Lepiej we współpracy z firmą badawczą HTA Registry.

Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej wyjaśniła, że raport określa potrzeby i sytuację pacjentów hematoonkologicznych, także w kontekście wpływu pandemii COVID-19 na leczenie. „Zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że konieczne jest przygotowanie takiego szerokiego i wszechstronnego opracowania, które pomoże tę sytuację zanalizować” - dodała.

Od 1 marca szerszy dostęp do leczenia

Jak podkreślono podczas konferencji, jest to publikacja, która do zagadnienia opieki nad pacjentami z nowotworami krwi podchodzi kompleksowo.

– Pierwsza jego część dotyczy diagnostyki, leczenia i całej ścieżki terapeutycznej, a druga komunikacji na linii lekarz - pacjent - opiekun. Raport powstał na przełomie roku i zasygnalizowaliśmy w nim wiele potrzeb. Niektóre z tych potrzeb wiemy, że już się realizują - przestają być potrzebami, a stają się rzeczywistością polskich pacjentów - powiedziała Anna Kupiecka, prezes Fundacji Onkocafe Razem Lepiej.

Od 1 marca br. dzięki decyzji refundacyjnej podjętej przez Ministerstwo Zdrowia, pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym będą mieli dostęp do nowych terapii m.in. lenalidomidu w pierwszej linii leczenia chorych, którzy nie kwalifikują się do przeszczepienia komórek macierzystych szpiku oraz i podskórnej formy przeciwciała monoklonalnego anty-CD38 daratumumabu, w leczeniu choroby nawrotowej i opornej.

Potrzeba szybkiej ścieżki diagnostycznej dla pacjentów z chorobami krwi

Jak wskazała prof. Iwona Hus z Kliniki Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, w raporcie skupiono się przede wszystkim na sytuacji pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową oraz ze szpiczakiem plazmocytowym - chorobach leczonych wyłącznie przez wyspecjalizowane jednostki hematoonkologiczne. Podkreśliła, że w przypadku tych dwóch nowotworów bardzo ważna jest wczesna diagnoza i wdrożenie optymalnego leczenia już od 1. linii leczenia, co znalazło też odzwierciedlenie w potrzebach zgłaszanych przez wszystkie badane w ramach raportu grupy, tj. pacjentów, opiekunów i lekarzy.

– Tu już nie tylko chodzi o samą świadomość lekarzy pierwszego kontaktu, ale niestety też dostęp do specjalistów hematologów, który jest w chwili obecnej trudny. Tych specjalistów hematologów jest mało. Z całą pewnością potrzebujemy więcej lekarzy, aby ta ścieżka diagnostyczna była krótsza - powiedziała prof. Hus.

– My za każdym razem podkreślamy tę trudną sytuację pacjenta, który powinien być diagnozowany na jak najwcześniejszym etapie, po to, żeby dać mu możliwość optymalnej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej. (...) Wszyscy wiemy, jak dużo mamy zgonów nadmiarowych w okresie pandemii, ale również ostatnio mówimy coraz więcej o długu zdrowotnym, który powstał. Prawda jest taka, że dług zdrowotny, o którym mówimy, w dużej części dotyczy tych pacjentów hematologicznych, z tego względu, że oni bardzo często nie mogą czekać - ocenił Łukasz Rokicki z Fundacji Carita.

W ostatnich dwóch latach do koszyka świadczeń refundowanych włączono substancje służące do walki z nowotworami krwi, a od marca br. na liście leków refundowanych znajdą się substancje służące m.in. leczeniu wcześniej nieleczonego szpiczaka plazmocytowego.

Pacjenci z nowotworami krwi w czasie pandemii COVID-19

Z przygotowanego przez HematoKoalicję raportu wynika, że w 2020 roku w Polsce zmarło niemal 480 tys. Polaków, co oznacza, że odsetek zgonów w naszym kraju wzrósł o 16,7 proc., a zarejestrowana liczba zgonów w 2020 przypisywanych zakażeniu COVID-19 w Polsce wyniosła 28 551.

Zdaniem Łukasza Rokickiego z Fundacji Carita „od kilku lat wszyscy znaleźliśmy się w sytuacji, w której z powodu pandemii ograniczono możliwość wykonywania części świadczeń diagnostycznych i terapeutycznych”. W 2020 roku, w porównaniu do roku 2019, o jedną trzecią spadła liczba wydanych kart diagnostyki i leczenia onkologicznego; liczba diagnoz wstępnych wystawionych dla pacjentów onkologicznych spadła o 31 proc., a 24 proc. planowanych wtedy wizyt pacjentów onkologicznych została przełożona.

– W odniesieniu do pandemii, każdy z ośrodków starał się w jakiś sposób modyfikować przyjęcia pacjentów, żeby nie narażać ich na ryzyko infekcji COVID-19 i niekorzystny przebieg, który jest związany z niedoborami odporności. Ten niekorzystny przebieg w obu grupach pacjentów był dowiedziony w wielu badaniach. Śmiertelność z powodu COVID-19 w grupie pacjentów chorych na szpiczaka oraz przewlekłą białaczkę limfocytową jest między 30 a 60 proc., czyli jest ona dużo wyższa niż w grupie osób zdrowych w podobnym wieku - powiedział prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Zdaniem prof. Hus, szczepionki przeciwko COVID-19 „nie zabezpieczają pacjentów hematoonkologicznych przed tą chorobą”.

– Wielu z nich nie odpowiada na szczepienie i nie wytwarza wystarczającej liczby przeciwciał, które zabezpieczają przed zakażeniem. Leczenie przeciwnowotworowe u nich stosowane powoduje długotrwałą immunosupresję. Odpowiedzią dla nich mogłaby być profilaktyka pre-ekspozycyjna, czyli podawanie gotowych przeciwciał monoklonalnych, które w istotny sposób zmniejszają ryzyko ciężkiego przebiegu COVID-19 - dodała.

W raporcie podkreślono, że pacjenci powinni być także szerzej informowani o wykorzystywanych w terapii lekach, których nie ma na liście refundacyjnej NFZ. Ok. 90 procent pacjentów biorących udział w badaniu ankietowym, przeprowadzonym w ramach inicjatywy HematoKoalicji, wskazało na taką potrzebę informacyjną. Pośród odpowiedzi ze strony lekarzy potrzeba ta nie została uznana za aż tak istotną.

Wskazano w nim także na konieczność wykorzystania w Polsce badań obserwacyjnych, w tym rejestrów medycznych, które mogą pozwolić na pozyskanie danych o skuteczności i bezpieczeństwie technologii medycznych w rzeczywistej praktyce klinicznej.

– W Europie istnieje 1100 różnych źródeł danych onkologicznych, 3/4 z tych źródeł to rejestry akademickie, natomiast 1/4 to rejestry kliniczne i elektroniczna dokumentacja medyczna - powiedziała Joanna Kazana z Fundacji Onkologicznej Alivia.

Jak oceniła, samo gromadzenie danych „nie służy podnoszeniu jakości leczenia, dopiero wykorzystanie tych danych jest istotne”.

– Dlatego ważne jest, żeby jasno określić, w jaki sposób dane gromadzone w rejestrze będą wykorzystywane i przez kogo - zaznaczyła Joanna Kazana i podkreśliła, że w kontekście polskiego rejestru danych hematoonkologicznych ważne są wciąż przygotowywane regulacje prawne.

Z raportu wynika również, że jednym z najistotniejszych elementów procesu leczenia chorób nowotworowych jest właściwa komunikacja na linii chory - lekarz - opiekun chorego. Ta komunikacja ma bardzo duże znaczenie dla całego procesu leczenia, jego efektywności i skuteczności. Ważny jest również dostęp do pomocy psychologicznej oraz umiejętność właściwego podejścia do pacjenta w obliczu diagnozy.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Jakie są najpilniejsze potrzeby pacjentów hematoonkologicznych w Polsce?

Poprawia się dostęp do nowoczesnych terapii w hematoonkologii. Jakie leki mają szansę na refundację w 2022 r.?