Eksperci: liczba pacjentów z włóknieniowymi chorobami płuc jest niedoszacowana

W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele Senackiej Komisji Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia, członkowie Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc oraz eksperci z obszaru pulmonologii, reumatologii i chorób rzadkich.

Najważniejsze jest szybkie rozpoznanie

Specjaliści potwierdzili, że liczba pacjentów ze śródmiąższowymi chorobami płuc z postępującym włóknieniem (PF-ILD) jest niedoszacowana. A są to osoby, które nie tylko mierzą się z uciążliwymi objawami, takimi jak: zadyszka, kaszel, zmęczenie, ale także - bez odpowiedniego leczenia - są narażone na dalszy rozwój choroby i przedwczesną śmierć.

Wspomniane dolegliwości wynikają z nieodwracalnego włóknienia śródmiąższu oraz pęcherzyków płucnych. Upośledza to właściwe funkcjonowanie płuc i wymianę gazową. Podkreślono, że choć dotąd nie ma skutecznego leczenia, odwracającego skutki choroby, to odpowiednio szybkie rozpoznanie i wdrożenie właściwej terapii pozwala na zmniejszenie stopnia nasilenia objawów oraz poprawę jakości życia pacjentów.

Edukacja społeczeństwa może pomóc we wczesnej diagnostyce

— Spotkanie jest po to, aby pokazać, że potrzeby chorych na włóknienie płuc są ważne. Jako lekarze, chcemy, aby ta grupa została usłyszana. Niestety, wciąż nie rozpoznajemy wszystkich chorych na  idiopatyczne włóknienie płuc IPF. Przez 6 lat, kiedy w programie lekowym mamy dostęp do leczenia antyfibrotycznego, skorzystało z niego tylko ok. 2 400 osób. Tymczasem już w 2015 r. dane wskazywały na to, że w Polsce mamy co najmniej 6 500 chorych. Naszym celem powinno być odnalezienie tych pacjentów i zaoferowanie im realnej pomocy w postaci właściwej opieki i terapii — podkreśliła podczas spotkania dr n. med. Katarzyna Lewandowska, specjalista chorób wewnętrznych i chorób płuc z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, zastępca prezesa Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.

Jak odpowiedzieć na tę potrzebę? Eksperci podkreślali, że ogromną rolę odgrywają tutaj zarówno jak najwcześniejsza diagnostyka, jak i edukacja społeczeństwa, nakierowana na budowanie świadomości pierwszych objawów choroby.

Potrzebne są wielodyscyplinarne zespoły działające w ośrodkach referencyjnych

Choroby włóknieniowe płuc należą do grupy chorób rzadkich. Ich diagnostyka i leczenie powinny być prowadzone w ośrodkach referencyjnych, tzw. centrach doskonałości. Kluczową rolę odrywa przy tym interdyscyplinarna opieka nad chorym. Eksperci zaznaczyli, że obecnie nie ma systemowego ustrukturyzowania takiej formy opieki, więc lekarze budują ją opierając się na międzyludzkich relacjach, a więc pomagając sobie wzajemnie i konsultując się między sobą. Jest to jednak czasowe rozwiązanie. Podkreślali oni bowiem, że wielodyscyplinarne zespoły powinny być złożone z doświadczonych specjalistów (pulmonologów, radiologów, patomorfologów, torakochirurgów, reumatologów) i funkcjonować w centrach referencyjnych. Nadzieję na poprawę tej sytuacji pokładają w Planie dla Chorób Rzadkich.

Podsumowując spotkanie, prelegenci wskazali na najpilniejsze zmiany, które powinny zostać wdrożone, aby sytuacja tej grupy chorych uległa poprawie. Niestety, lista wciąż jest długa i zawiera m.in.:

• uproszczenie procedur refundacyjnych;
• stosowanie leków poza wskazaniem refundacyjnym;
• potrzebę systematycznej, rzetelnej wymiany wiedzy i praktyki klinicznej między ośrodkami;
• utworzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką;
• zbudowanie odpowiedniego systemu edukacji medycznej poświęconej chorobom rzadkim.

Zebrani wyrazili nadzieję, że spotkanie to przyczyni się do wdrożenia realnych działań poprawiających jakość opieki nad pacjentami ze śródmiąższowymi chorobami płuc.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Raka płuca można wcześnie wykryć, ale mało kto wie o badaniu, które na to pozwala