Dziś Międzynarodowy Dzień Padaczki
O tym, czego potrzebują chorzy na padaczkę, by móc prowadzić aktywne życie zawodowe, dyskutowali dziś pacjenci, lekarze i dziennikarze na konferencji prasowej organizowanej z okazji Międzynarodowego Dnia Padaczki, obchodzonego dziś na wszystkich kontynentach pod nazwą Purple Day (Lawendowy Dzień).
Według najnowszego badania przeprowadzonego przez TNS Polska zainicjowanego przez Polskie Towarzystwo Epileptologii i firmę UCB (luty-marzec 2013 r.) 40 proc. chorych na padaczkę w Polsce pracuje zawodowo.
73 proc. ankietowanych chorych przyznaje, że padaczka jest powodem wielu obaw i lęków w codziennym życiu i ogranicza m.in. zdobywanie wykształcenia, rozwijanie zainteresowań, spełnianie funkcji społecznych oraz wpływa na zatrudnienie i utrzymanie pracy. „Wielu chorych na padaczkę nie przyznaje się do swojej choroby przed pracodawcą czy współpracownikami, bo często spotykają się z dyskryminacją w środowisku pracy, głównie z powodu braku dostatecznej wiedzy o chorobie – mówi mgr Aneta Bartnicka-Michalska, psycholog, psychoterapeuta, SWPS. Tymczasem praca w przypadku chorych na padaczkę stanowi nie tylko źródło dochodów, ale również pełni niezwykle ważną rolę jako czynnik zwiększający samoocenę oraz poczucie przynależności do społeczeństwa. Dlatego tak ważne jest zapewnienie chorym wszelkiej możliwej pomocy w podjęciu i utrzymaniu pracy.
Wraz ze wzrostem kontroli napadów padaczkowych rosną szanse na zatrudnienie. Dlatego tak ważne jest dążenie do całkowitej eliminacji napadów. „Poprawa opieki nad chorymi na padaczkę wymaga wprowadzenia jasnych wytycznych postępowania diagnostycznego i terapeutycznego oraz objęcia refundacją najnowszych generacji leków (leki III rzutu), przeznaczonych dla tych chorych, u których występują napady mimo wielu prób leczenia” - podkreśla prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
Od 2013 r. dla pacjentów z nowo rozpoznaną padaczką dostępne są leki refundowane dotychczas tylko w padaczce opornej na leczenie. „To dobra wiadomość dla lekarzy i grupy chorych zwłaszcza z nowo zdiagnozowaną padaczką, natomiast nadal istnieje potrzeba refundowanego dostępu do leków trzeciego rzutu, dostępnych już od co najmniej kilku lat w Unii Europejskiej” – uważa prof. Jędrzejczak. Zdaniem specjalistów objęcie tych leków refundacją, wprowadzenie szczegółowych wytycznych, jak i kiedy można z nich skorzystać, pozwoli na ich racjonalne wykorzystanie i uwolnienie od napadów do kilkunastu procent chorych. Zindywidualizowana terapia i prawidłowy wybór leku pozwala na dobrą kontrolę napadów u ok. 70 proc. wszystkich chorych.
wój kariery zawodowej.stotny sposób ogranicza możliwości podjęcia i utrzymania pracy oraz rozwój kariery zawodowej.
Źródło: Puls Medycyny
Podpis: Monika Wysocka