Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych

A postulaty te wciąż są aktualne: przyznanie rodzicowi statusu „asystenta – opiekuna dziecka niepełnosprawnego”, umożliwienie chorym dostępu do leczenia za pomocą uznanych w krajach Europy Zachodniej i USA terapii z zastosowaniem pompy baklofenowej i toksyny botulinowej oraz stworzenie centralnego rejestru osób chorych na MPD. Dodatkowe pisma w sprawie utworzenia centralnego rejestru osób chorych na MPD oraz wpisania terapii pompą baklofenową na listę świadczeń refundowanych zostały wysłane także do Ministerstwa Zdrowia.

„W przeciągu dwóch lat wprowadzono pewne nowe rozwiązania – np. podwyżkę świadczenia pielęgnacyjnego o 100 zł i zniesienie kryterium dochodowego przy jego przyznawaniu, objęcie rodzica, który rezygnuje z pracy, aby opiekować się swoim niepełnosprawnym dzieckiem świadczeniami emerytalnymi i zdrowotnymi - ale to ułatwienia niewymierne do potrzeb. W sferze usług medycznych nie zmieniło się nic. Liczymy przede wszystkim na to, że w najbliższym czasie zostanie podjęta pozytywna decyzja odnoście refundacji leczenia za pomocą pomp baklofenowych” – mówi Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD.

Głównym postulatem Stowarzyszenia jest ujednolicenie metod i standardów leczenia oraz rehabilitacji. W Polsce wciąż brakuje regionalnych placówek skupiających pacjentów chorych na mózgowe porażenie dziecięce. Nie powstał również centralny rejestr chorych na mózgowe porażenie dziecięce, który umożliwiłby monitorowanie losów chorych na MPD w całej Polsce, a wdrożony w województwie wielkopolskim pilotażowy projekt o nazwie Centralny Rejestr Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) ze względu na brak środków nie funkcjonuje.