Dzień Chorób Rzadkich po raz pierwszy

W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób przewlekłych, które łączy to, że występują bardzo rzadko oraz poważnie zagrażają życiu
i zdrowiu dotkniętych nimi osób. Dotychczas zdiagnozowano blisko 8 tysięcy takich nietypowych schorzeń. Dotykają one osoby w każdym wieku, bardzo często dzieci. Są to schorzenia o podłożu genetycznym, zalicza się do nich e także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne.

W ramach polskich obchodów 28 lutego 2011 r. od godz. 11:00 do 12.00 w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach Królewskich odbędzie się Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich. „Podczas spotkania środowisko profesjonalistów i pacjentów chce zaznaczyć swoją gotowość do działań w opracowywaniu i wdrażaniu Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich, ponieważ jedynie kompleksowy system leczenia jest w stanie zapewnić bezpieczeństwo oraz właściwy poziom opieki i wsparcia dla osób chorych” – mówi Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan.