Centrum Zdrowia Matki Polki chce stworzyć Regionalne Centrum Chorób Rzadkich

Monika Wysocka

opublikowano: 02-03-2016, 00:00

Centrum Zdrowia Matki Polki chce stworzyć Regionalne Centrum Chorób Rzadkich Temat chorób rzadkich uzyskuje w kolejnych programach rangę priorytetowego. Tak jest w unijnym programie Horyzont 2020 i w Krajowym Programie Badań (KPB) Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Są wypracowane zgodnie z wytycznymi Unii Europejskiej standardy postępowania w przypadku chorób rzadkich. Mimo tylu uregulowań, brak systemowego podejścia do zagadnienia.

Artykuł dostępny dla subskrybentów i zarejestrowanych użytkowników

REJESTRACJA

SUBSKRYPCJA

Chcesz przeczytać ten artykuł? Zarejestruj się!

Masz już konto? Zaloguj się

Rejestrując się, otrzymasz limitowany dostęp do ograniczonej puli artykułów publikowanych w serwisie pulsmedycyny.pl. W ramach usługi będziemy mogli przesyłać Ci newslettery przygotowane przez redakcję "Pulsu Medycyny". Zawsze możesz zrezygnować z usługi poprzez usunięcie swojego konta z serwisu. Możesz to zrobić wysyłając e-mail na adres [email protected].

Jeżeli chcesz uzyskać nieograniczony dostęp do wszystkich artykułów, zostań naszym subskrybentem.

Administratorem Twoich danych będzie Bonnier Healthcare Polska. Więcej informacji, w tym o przysługujących Ci prawach, znajdziesz w Polityce Prywatności.

Najważniejsze dzisiaj

Niedługo poznamy rektora WUM. W tle spór sądowy i szantaż. “To trudny czas dla uczelni”

Sześciu kandydatów na rektora Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podczas debaty przedwyborczej jednym głosem mówiło o planach i przywróceniu uczelni właściwej pozycji w świecie nauki, wymieniając współpracę z innymi uczelniami, inwestycje i rozwój dydaktyki jako główne pola działań. Jak przyznali, uczelnia przechodzi "trudny czas".

W Europie zanieczyszczenia powietrza powodują 800 tys. zgonów rocznie [WIDEO]

Ekspozycja na zanieczyszczone powietrze jest bardzo zdradliwa, ponieważ zwykle na co dzień nie nie odczuwamy jej skutków. Jest to działanie kumulacyjne. Efekt szkodliwy, np. w postaci przewlekłego zapalenia w drogach oddechowych, obserwujemy dopiero po wielu miesiącach czy latach oddychania zanieczyszczonym powietrzem — tłumaczy prof. Rafał Krenke.

Szansa na poprawę jakości życia dla pacjentów z HS [WIDEO]

Hidradenitis suppurativa (HS) to rzadka i poważna choroba skóry, trudna w diagnozowaniu i leczeniu. O rozpoznaniu, objawach i nowej możliwości terapii rozmawiamy z prof. Ireną Walecką w programie „Oblicza Medycyny”.

XXVIII Kongres PTK: Szczególna monografia wydana przez „Puls Medycyny”

„W pamięci. 70 lat Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego we wspomnieniach prezesów”, to szczególna publikacja „Pulsu Medycyny”, pod patronatem PTK, która ma swoją premierę podczas XXVIII Międzynarodowy Kongres PTK w Katowicach.

Rak szyjki macicy - istotne zmiany w diagnostyce i leczeniu. Nowe zalecenia PTGO

Nie należy stosować chirurgii laparoskopowej czy robotowej u chorych na raka szyjki macicy. Takie postępowanie skraca czas przeżycia o 40-45 proc. - to jeden z ważniejszych zapisów najnowszych rekomendacji Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej dotyczących diagnostyki i leczenia tego nowotworu. O ich omówienie poprosiliśmy prof. Jacka Sznurkowskiego, przewodniczącego zespołu ds. opracowania zaleceń.

Polecane

System preskrypcji jak szwajcarski ser. Tymczasem aż 275 mln zł wyniosła w 2023 r. wartość leków z tzw. receptomatów

GIS: nie ma potrzeby wprowadzenia masowych szczepień na terenach dotkniętych powodzią

Śmierć pani Agnieszki z Częstochowy. Prokuratura umorzyła śledztwo

Za mało kobiet w badaniach nad nowymi lekami. Może to mieć poważne konsekwencje zdrowotne

WHO: już ponad 800 osób zmarło w Afryce z powodu małpiej ospy

× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.