Brakuje kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi [OPINIA EKSPERTA]
Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla opieki zdrowotnej i społecznej. Do tej pory zidentyfikowano ich ok. 8 tys. Schorzenia te dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. mieszkańców, co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. Aż 70 proc. chorych stanowią dzieci.
Choroby rzadkie powinny być traktowane priorytetowo, co wpisuje się w strategiczny cel Narodowego Programu Zdrowia na lata 2016-2020, gwarantujący „wydłużenie życia Polaków w zdrowiu, poprawę jakości życia związanej ze zdrowiem oraz ograniczanie społecznych nierówności w zdrowiu”.