Informacje o kłopotach pacjentów docierają do zaangażowanej w ich sprawy Fundacji „Carita — Żyć ze Szpiczakiem”, którą kieruje pani Wiesława Adamiec. Przytoczona na wstępie odpowiedź lekarki była dla prezes fundacji sygnałem, że dostępność do programu lekowego (świadczenia gwarantowanego) „Lenalidomid w leczeniu chorych na opornego lub nawrotowego szpiczaka mnogiego” (ICD10 C90.0) jest różna w różnych województwach i ośrodkach. A pacjenci czekają w kolejkach. Program wszedł w życie w listopadzie 2013 r. na okres dwóch lat i był przedłużany.

Poznać skalę i przyczynę trudności

Fundacja „Carita — Żyć ze Szpiczakiem” działa od pięciu lat, zrzesza 260 pacjentów i jest niewątpliwie czułym sejsmografem, odbierającym lokalne „trzęsienia ziemi” w klinikach hematologicznych w kraju. Gdy więc pojawiły się informacje o kolejce do programu lekowego z lenalidomidem we Wrocławiu, potem w Gdańsku, Wiesława Adamiec starała się rozpoznać skalę tego problemu. 

Samo pojęcie „kolejki” nie pasuje przecież do programu, regulowanego prawnie zarządzeniem „w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie programy zdrowotne (lekowe)”. Na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia wśród programów lekowych dla chorób onkologicznych figuruje program dla ICD10 C90.0. Jest także informacja, iż „Leczenie w ramach programu odbywa się z zastosowaniem innowacyjnych, kosztownych substancji czynnych, które nie są finansowane w ramach innych świadczeń gwarantowanych. Leczenie jest prowadzone w wybranych jednostkach chorobowych i obejmuje ściśle zdefiniowaną grupę pacjentów”. 

Czyżby więc niedostępność programu wynikała z braku kwalifikacji do niego pacjentów „z kolejki”? A może z niedostatku finansowania zawartych kontraktów? By rozpoznać, czy kolejkowe kłopoty pacjentów są lokalne, przejściowe, czy wynikają z nierównomiernego „nasycenia kontraktami” finansującymi program z lenalidomidem w poszczególnych województwach czy ośrodkach, należałoby uzyskać informacje u źródła lub w regionalnych oddziałach NFZ. W klinice we Wrocławiu na program czeka kilkunastu pacjentów (jedną chorą skierowano na leczenie aż do Opola). W Gdańsku program aktualnie nie działa. Warto też zapytać: dlaczego nie mogą podpisać kontraktów nowo powstałe oddziały przy klinikach hematologicznych, na które czekano z utęsknieniem (jak np. w Lublinie przy Centrum Onkologii czy oddział w Gdańsku)?

Ścisłe kryteria kwalifikacji

Leczenie chorych na szpiczaka plazmocytowego jest w Polsce prowadzone w ośrodkach hematologicznych, które mają dostęp do wszystkich metod terapii stosowanych w tej grupie chorób. A w tym zakresie dokonał się na świecie, ale i w Polsce, wielki postęp. Są krajowe wytyczne Polskiej Grupy Szpiczakowej, na czele której stoi prof. Anna Dmoszyńska, działa w kraju 16 klinik hematologicznych. 

Celem leczenia I rzutu, początkowego, tzw. indukcyjnego, chorych na szpiczaka plazmocytowego jest uzyskanie remisji i wydłużenie przeżycia wolnego od choroby oraz całkowitego przeżycia chorych. 

W protokole leczenia znajduje się m.in. nowoczesny lek bortezomib. W II rzucie, w leczeniu nawrotu choroby, w przypadku oporności lub braku skuteczności leczenia pierwszorzędowego powinien być dostępny — w ramach programu lekowego — lenalidomid, w innym trybie niedostępny (nierefundowany). Do włączenia do programu z lenalidomidem są kwalifikowani dorośli chorzy z opornym lub nawrotowym szpiczakiem mnogim, u których spełniony jest co najmniej jeden z warunków: 

stosowano co najmniej dwa poprzedzające protokoły leczenia; 

stosowano uprzednio co najmniej jeden protokół leczenia i wystąpiła po nim polineuropatia obwodowa co najmniej 2 stopnia, jeśli ten protokół obejmował talidomid lub co najmniej 3 stopnia, jeśli ten protokół obejmował bortezomib; 

u chorego nie jest planowane przeszczepienie komórek macierzystych szpiku i w pierwszym rzucie leczenia stosowano bortezomib. 

Do programu kwalifikowani są również chorzy, którzy uprzednio byli leczeni lenalidomidem w ramach chemioterapii niestandardowej.

Nauczyć się żyć z chorobą

Fundacja „Carita — Życie ze Szpiczakiem” zajmuje się także edukacją chorych na szpiczaka. „Dzięki nowoczesnym terapiom choroba nowotworowa stała się chorobą przewlekłą, trzeba jak najwięcej o niej wiedzieć, aby nauczyć się z nią żyć” — mówi Wiesława Adamiec. To pomaga w podejmowaniu trafnych decyzji dotyczących optymalnej terapii. 

„Chory i jego bliscy powinni odpowiedzialnie współuczestniczyć w procesie leczenia — uważa prezes fundacji. — W spotkaniach organizowanych przez fundację uczestniczą eksperci hematolodzy, ortopedzi czy specjaliści od leczenia bólu , jak również neurolodzy — specjaliści od polineuropatii i bólu neuropatycznego uczą radzenia sobie np. z obwodową polineuropatią polekową — poważnym problemem terapeutycznym, powodowanym przez talidomid i bortezomib, mówią o lekach redukujących doznania bólowe, nieco różne w przypadku każdego z tych leków z powodu mechanizmu ich powstawania”. 

Lekarze wspomagający fundację również bezpłatnie konsultują pacjentów. Na tym polu działa też prof. Anna Dmoszyńska, całym sercem zaangażowana w działania na rzecz pacjentów w swojej pracy i poza nią, co z wdzięcznością podkreśla prezes Adamiec.  

Fundacja co roku organizuje bezpłatne spotkania informacyjno-integracyjne w Darłówku z cyklu „Szpiczak i My”, gdzie pacjenci korzystają z wykładów i konsultacji ekspertów. 

„Chorzy na szpiczaka żyją od leku do leku, a dzięki edukacji wiedzą o najnowszych terapiach, śledzą postęp w badaniach nad szpiczakiem, z nadzieją czekają na leki biologiczne itp.” — mówi Wiesława Adamiec.

Program lekowy kojarzy się z zakontraktowaną procedurą kliniczną, standardem bezpiecznym i pewnym. I oby ta konotacja nie zmieniała się z powodu realnych czy domniemanych problemów, wynikających z sytuacji polskich pacjentów, którym ograniczone możliwości płatnika utrudniają korzystanie z postępów medycyny.