Choroby rzadkie w starzejącym się społeczeństwie to głównie nowotwory

Na choroby rzadkie cierpi 6 proc. społeczności światowej, co stanowi — według najnowszych danych WHO — ok. 350 mln osób. Biorąc pod uwagę to, że chorób tych jest 6-7 tysięcy, można wyliczyć, że średnio na jedną przypada 70 tysięcy osób na świecie. Choć leki na rzadkie choroby są przez firmy farmaceutyczne opracowywane i trafiają na rynek, to ich wysoka cena sprawia, że są mało dostępne dla pacjentów. A cena musi zapewnić zwrot kosztów producentowi.

W Polsce choroby rzadkie występują u ponad 2 mln osób, zarówno u dzieci, jak i u dorosłych. Aby zwrócić uwagę na skalę tego zjawiska, „Puls Medycyny” zorganizował debatę redakcyjną w ramach platformy Dialog dla zdrowia pt. „Choroby rzadkie w starzejącym się społeczeństwie”. Zaproszenie na spotkanie przyjęli: poseł Tomasz Latos, przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowia, Marek Cytacki, główny specjalista w Zespole Interwencyjno--Poradniczym Rzecznika Praw Pacjenta, Ewa Osińska, specjalista w Zespole Prawa Administracyjnego i Gospodarczego Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, prof. dr hab. n. med. Krzysztof Warzocha, dyrektor Centrum Onkologii — Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, dr n. med. Wojciech Matusewicz, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych, Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (PKPO).