Choroby rzadkie to problem, z którym system ochrony zdrowia dopiero zaczyna się mierzyć

Tocząca się od pewnego czasu debata publiczna o koniecznych zmianach w organizacji systemu ochrony zdrowia dotyczy kwestii zasadniczych, takich jak świadczenia gwarantowane, struktura płatnika publicznego, kształcenie lekarzy i osób zatrudnionych w innych zawodach medycznych, koordynacja opieki nad pacjentem.

W kontekście tak podstawowych zagadnień najwięcej uwagi poświęcamy siłą rzeczy chorobom dotykającym znaczącą część populacji, jak chociażby choroby układu krążenia, metaboliczne, nowotwory. Epidemiologia niewątpliwie powinna mieć wpływ na zasoby, jakie przeznacza się na zapobieganie poszczególnym schorzeniom i leczenie chorych. Niemniej jednak z punktu widzenia idei solidaryzmu społecznego, a także praw człowieka, każdy chory zasługuje na poświęcenie mu należnej troski i równe traktowanie, niezależnie od rodzaju choroby, którą jest dotknięty.